sanfilippo

 
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Maladie rare ,une expression simpliste pour définir dans un terme général certaine maladie dont la sanfilippo fait partie.
Rare, mais bien présente,car chaque jour, chaque heure de notre vie elle aime à nous rappeler qu’elle fait partie de notre quotidien, qu’elle continue sa progression pour engendrer les ravages que l’on lui connaît, qu‘elle s’attaque à nos enfants sans leurs laisser la moindre chance, le moindre espoir.
La seule issue pour ces enfants, reste la recherche mais également l’amour et l’accompagnement moral des familles touchées par ce terrible fléau.
 Je voudrais adresser un message personnel à la maladie, aujourd’hui elle a face à elle des hommes des femmes qui se battent chaque jour pour l’éradiquer et vue la volonté et l’acharnement de certains je reste confiant en l’avenir.
 Changeons la vie de nos enfants, je fais souvent le rêve d’une vie normale où mon fils évolue comme tout les autres enfants, donnons à ce rêve une chance d’exister, pour ainsi devenir prémonitoire. Car un jour, de la maladie de Sanfilippo, il ne restera que le nom et le douloureux souvenir des enfants que nous n’aurons pu sauver.
La médecine avance, mais jamais assez vite pour les familles, le temps presse, agissons.Nous ne les laisserons pas tomber.
Cédric

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M. Thierry Meistermann et l"equipe d' aquagym de pégomas à effectué un très beau geste en réunissant des fonts au profit de  l’association des enfants malades atteints du syndrome de Sanfilippo .

Il a organisé de sa propre initiative une vente de tee shirt avec le logo  de l’association et ainsi  à  réuni  700 euros  qu’il a remis en main propre  le samedi 28 novembre aux parents du petit Maxime 4ans et demi ,atteint de cette maladie, la remise de chèque  s’est passé aux  espaces Antipolis, qui ont bien voulu accueillir gracieusement l’évènement, cette somme servira à financer une partie de la recherche dont des  essais cliniques sont en cours de programmes.

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Merci à nos partenaires Cédric Cupif Directeur de restauration des terrasses d'antipolis le magasin  GO SPORT, l’unité diététique de Pégomas   ainsi qu’à toutes les personnes qui ont participé

http://www.antipolis.fr/resort_terrasse.php